„Tizenegy éves koromban az orvos sztómaműtétet javasolt. Soha nem hallottam még a sztóma szót. A kórházi személyzet elmagyarázta nekem, mi az a sztóma, és hogyan működik.

Rájöttem, hogy a sztóma a napi "baleseteim" végét jelentheti. Egy zacskó a hasamon lehetővé tenné, hogy szabályozzam a kiválasztásomat. Izgatott lettem a gondolattól. A sztóma a megaláztatás végét is jelentené. Normális fiú leszek – tudnék menni, biciklizni, focizni és rövidnadrágot hordani, akárcsak az összes barátom. Soha nem kételkedtem abban, hogy a kolosztómát akarom. Azt hiszem, az orvosok, a nővérek és a szüleim aggódtak amiatt, hogy a kolosztóma megfelelő-e nekem vagy sem. Én biztos voltam benne."

Jamie-nek gyermekkora során nehézségei voltak a székletkiválasztás szabályozásával. Ezért izgult annyira, hogy ne legyen gondja és ne alázzák meg. Édesanyja, Sarah ezt meséli: „Mielőtt Jamie-nek sztómája lett, Jamie élete és a családunk élete kihívást jelentett számunkra. Jamie nem tudta kontrollálni a székletürítést. Sehova sem tudtunk elmenni tartalék ruha, törölköző és minden olyan dolog nélkül, ami egy ilyen "baleset" esetén kell. Amikor Jamie kilenc éves volt, még mindig pelenkát hordott, mint az öccse. Nagyon kellemetlen egy kilencéves kisfiúnak majdnem olyan gyakran pelenkázni és mosni, mint egy csecsemőnek. Jamie inkontinenciája valóban korlátozta mindazt, amit tenni akart."

A megaláztatás valóban szörnyű volt. Most már rájöttem!

Sarah azt mondja: "Jamie annyira megalázott volt, hogy már-már azt hitte, jogos a megaláztatás. Ezzel az emlékkel látom, mit érezhetett a műtét előtt. Először is valós és kellemetlen probléma volt, hogy képtelen volt kordában tartani a bélműködését, másodszor pedig megalázták valami miatt, amit nem tudott befolyásolni és nem tudott segíteni rajta. Egy gyereknek soha nem szabad elfogadnia, hogy megalázzák. Jamie elérte azt a pontot, ahol szinte együtt érezte magát az őt megalázó gyerekekkel. De ez elfogadhatatlan."

Jamie így emlékszik vissza: "Az egyik legrosszabb dolog az volt, hogy nem tudtam rövidnadrágot hordani. Ha rövidnadrágot hordanék, akkor a széklet lefolyna a lábamon. Az szörnyű lenne. A többiek kinevetnének. Nehéz volt nekem.

Amikor először megláttam a sztómámat, nagyon megkönnyebbültem. Sőt, azt hittem, hogy sokkal nagyobb és feldagadt lesz. Valójában a sztóma sima és kerek volt. Örültem, hogy végre nincs pelenka a nadrágomban. A nővérek már a műtőben feltették a rövidnadrágomat, így amikor felébredtem, rajtam volt. Nagyon szuper volt!

Nem tartott sokáig, amíg megtanultam a zsákot cserélni, és megtanultam kezelni a sztómát. Sok éven át cseréltem és mostam a baleseteim után a ruháimat, így nagyon erős motivációm volt, hogy megtanuljam magam cserélni a zsákot. Ez megadta nekem a szabadságot, hogy kimehessek játszani a barátaimmal – anélkül, hogy a kellemetlen szagokat éreznék.”

A sztóma a testem része

„A sztóma ma már a testem része, mondhatnám természetes része. Mint az orrom. Nem ébredek minden nap arra a gondolatra: Istenem, van orrom! És ugyanez vonatkozik a sztómámra is. Mivel sztómám van, mindent meg tudok csinálni, ami azekőtt nem volt lehetséges, amíg nem ellenőriztem a kiválasztásomat. Tudok biciklizni, focizni, úszni, utazni és mindent, amit a barátaim. A sztóma a testem és az életem természetes részévé vált!

Jamie anyja hozzáteszi: "A legfigyelemreméltóbb dolog Jamie sztómájában az a tény, hogy elfelejtjük, hogy egyáltalán van. Úgy él, ahogy egy tizennégy éves fiúnak élnie kell. Sok ember számára érthetetlen, hogy Jamie ennyire boldog lehet egy sztómával. De miért örül egy tizennégy éves fiú, hogy sztómája van? A válasz mindig megijeszt egy kicsit, ez a reakcióm a régi időkre. Milyen szörnyű lehetett Jamie-nek minden nap pelenkában a nadrágjában élni, és megalázva lenni. Fáj belegondolni, hogy nem fogtam fel teljesen, milyen szörnyű lehetett neki, mielőtt sztómát kapott."

Csak a legjobb barátaimnak meséltem a sztómáról

Jamie nem tudta, kivel beszéljen a sztómájáról. Édesanyja szerint nagyon nehéz volt ilyen döntést hoznia. Sarah számára az volt a legfontosabb, hogy Jamie saját maga dönthette el, mennyire szeretne megnyílni és kinek.

Jamie így emlékszik vissza: „Elmondtam a legjobb barátaimnak. Megmutattam nekik a sztómát és azt, hogyan cserélem a zsákot. Úgy éreztem, meg kell mutatnom nekik, hogyan néz ki a sztóma és hogyan kezelem. A barátaim szerint ez rendben van, és most mindent velük együtt csinálok.

Nagyon nyitott voltam a családom, a legjobb barátaim és családjaik felé, ugyanakkor rájöttem, hogy ez mennyire személyes. Nem akartam erről beszélni az embereknek az iskolában. Most, hogy van sztómám, már nem érzem magam megalázva a "szagoktól". Jó érzés – nem kell semmit elmagyaráznom a többi gyereknek, ha nem akarom. A családom nagyon támogat engem. Én döntök arról, hogy kinek meséljek a sztómámról."

Nézd meg a képeket, keress további információt.

"Nézd meg a képeket, keress további információkat az interneten vagy könyvekben. Próbálj meg találni valakit, akivel beszélhetsz, aki megosztja veled saját sztóma tapasztalatait. Segítségével jobban megértheted, mi a sztóma, és hogyan lehet még mindig teljes életet élni sztómával.” Ez Jamie tanácsa azoknak a gyerekeknek és tinédzsereknek, akik ugyanilyen helyzetbe kerülnek.

Jamie édesanyja tanácsot ad a szülőknek is: „Keress olyan embereket, akiknek hasonló tapasztalatuk van, és kérdezz meg tőlük bármit, amire szeretnéd tudni a választ. Szerintem akkor jó kérdezni, ha nincs jelen a gyerek. Minél többet tudsz, annál nyugodtabb leszel."

2005-ben Nielsnél rosszindulatú végbélrákot diagnosztizáltak. A sugárterápia és a kemoterápia után Nielst megműtötték, aminek eredményeként végleges kolosztómát kapott.

Niels így írja le a sztómával kapcsolatos tapasztalatait: „A gyermekeim támogattak engem a hosszú folyamat során. Nagyon őszinték voltak, aggódtak és érdeklődtek. Megpróbáltak mindent megtanulni a sztómáról, és megérteni, mit jelentene számomra, ha sztómával élnék. Tényleg elképesztők voltak. Aztán itt voltak az unokáim is. Úgy döntöttem, elmondom a kis unokáimnak, hogy sztómám van. A gyerekeknek megvan a maguk módja az ilyen ügyek kezelésére. Szenteste a nyolcéves unokám ült mellém. Hirtelen hang hallatszott a sztómámból. Az unoka rám nézett, és felháborodottan azt mondta: „Gyerünk, nagypapa!” Felhajtottam a pulcsimat, és megmutattam neki a sztómazsákot. Ő pedig nevetett, és kibökte: "Nagypapának egy fingtáska van a hasán!" Jó móka volt a számára.

Jó tanács egy baráttól

Nielsnek volt egy barátja, aki hasonló műtéten esett át. Hallva, mi vár Nielsre, meghívta vacsorára, hogy meséljen neki a sztómáról: "Nyugdíjas fogorvos vagyok, tudok valamit a testi funkciókról, és megértem a sztóma működésének fiziológiáját. De az elmélet megértése egyszerűen nem elég. Betegként minden új volt számomra, és a betegségem teljesen más helyzetbe hozott.” Niels nagyon boldog volt, hogy van egy jó barátja, aki nagyon nyitott. Így emlékszik vissza: "Megmutatta a sztómáját, hogyan mossa ki, és hogyan cseréli ki a sztómazsákjait. Röviden, mindent elmondott a sztómával kapcsolatos tapasztalatairól és életéről. Sokat segített, és nem tartott sokáig, hogy elfogadjam az életemet sztómával."

Niels felesége is elfogadta

Niels így nyilatkozott: „Természetesen nagy változás látni, hogy sztómával a hasamon vagyok. Főleg a műtét utáni időszakban. Állandó a sztómám, de megszoktam. A sztóma kétségtelenül gyökeres változás volt. A testem másképp néz ki. Valószínűleg sok embert érdekelne, hogyan reagált a feleségem. Jobban örül, ha sztómával lát engem, mint arra gondolni, hogy van-e rák a testemben. Sztóma nélkül nem tudnám meggyógyítani a rákot. Azt hiszem, ez az ötlet segített nekem és a feleségemnek elfogadni a sztómás életemet.”

Az elsősegély táskám

Niels pontosan úgy él, mint a betegsége előtt. Ugyanazt csinálja, szeret a családjával élni, utazni, biciklizni, rajzolni és festeni. Klarinéton is játszik. "Klarinétozom egy jazz zenekarban" - mondja Niels. „A csoportban mindenki tudja, hogy sztómám van. Különböző alkalmakkor játszunk. Egyik nap kint játszottunk a kertben. Az előadás közepén hirtelen éreztem, hogy a zsákom szivárog. Ki kellett mennem a kertbe kicserélni a zsákot. Ez egy olyan helyzet volt, amely bárkivel megtörténhet, akinek sztómája van. Ezért mindig magammal hordom az "elsősegélytáskámat". Kicsi, praktikus, mindent tartalmaz, ami a sztómazsák cseréjéhez kell. Van még benne néhány zsákom, papír zsebkendőm és néhány szemeteszsákom. Nagyon fontos számomra, hogy ezt a táskát ne felejtsem el magammal vinni, bárhová is megyek. Amikor valaki megkérdezi, miért hordom még mindig magammal a táskát, azt mondom: Mert sztómám van. És nincs, aki többet beszéljen róla."

Golfozás sztómával a hason

„Sokan kérdezik tőlem, hogyan változott meg az életem a műtét óta. Megváltozott az életem minősége? Rákos voltam, és most sztómám van. Természetesen az életem megváltozott. Amikor rákos vagy, erre gondolsz. Ha sztóma van a hason, az egy látható, fizikai változás a szervezetben. De az életminőségem nem romlott, csak azért, mert sztómám van. Ennek ellenére sok olyan dolgot csinálhatok, amit szerettem. Húsz éve golfozom. Ahogy az ember golfütővel üti el a labdát, pipával a szájában, úgy ütöm el a labdát egy golfütővel, pipával a számban és sztómával a hasamon is.

Azt tanácsolom másoknak, akik sztómás helyzetbe kerülnek: Próbálják meg elfogadni az új körülményeket. Nem lesz sztómád, ha nem lenne komoly orvosi indoka. Hallgasd meg, mit mondanak mások, akik ugyanebben a helyzetben vannak, és tanulj tőlük. Ne szégyelld, hogy sztómád van. Az Úrért… Nincs okunk szégyenkezni vagy megalázkodni!

Az életem rendezetté vált, talán jobb is lett, és talán még a sztóma meg is megmentette” – teszi hozzá Niels.

„Ez nem volt másképp. De éjjel-nappal gondolkodtam rajta. Mindeközben azzal voltam elfoglalva, hogy megkérdezzem, mások látják-e, hogy sztómám van. Tele van a zsák és kifolyhat? Állandóan a sztóma járt a fejemben. Őszintén szólva, a sztóma töltötte ki életem nagy részét, és sok energiámat elvette.

Sif szabadúszó fotós és kétgyermekes édesanya. Amikor második gyermekét várta, vérezni kezdett a végbeléből. Sif így emlékszik vissza: "Először azt hittem, hogy a vérzés a terhességemmel van összefüggésben. Megvizsgáltak, és elmondták, hogy vastagbélgyulladásban szenvedek – egy gyulladásos bélbetegségben. Ez egy krónikus gyulladás volt, amely az egész vastagbélben elterjedt. Császármetszéssel szültem és reméltem, hogy a szülés után enyhül a gyulladás. De sajnos ez nem így lett. A betegség legyengített. Nagyon rosszul éreztem magam, fáradtnak és kimerültnek éreztem magam a bélgyulladás miatt. Kisbabám született és az újszülött gondozása mellett a három éves kisfiamról is gondoskodnom kellett. Nem sok energiám maradt.” Az orvosok azt tanácsolták Sifnek, hogy távolítsák el a gyulladt részt, és végezzenek műtétet, hogy ideiglenes sztómát hozzanak létre.

A legtöbb embernek elmondtam a környezetemben

„Nagyon fontos volt számomra, hogy mindenki felé nyitott legyek” – mondja Sif. „Mindenkinek elmondtam, hogy a sztómám van – barátoknak, családtagoknak, ismerősöknek és ügyfeleknek. Elmondtam nekik a betegségemet, a sztómám okát és azt, hogy hogyan kezeltem. Éreztem, hogy mindenki értékeli nyitottságomat és őszinteségemet.

Az a tapasztalatom, hogy ez sokkal nyitottabb, személyesebb és lazább hozzáállást adott a sztómával való együttélésemhez. Higgye el, ha egyszer elmondja az embereknek, hogy a széklete a hasán keresztül távozik, szinte bármit elmondhat nekik. Valóban áttör minden határt!”

Másoknak is sztómával kell élniük!

„Szerettem volna találkozni valakivel, aki sztómával él! Biztos vannak még hozzám hasonló emberek. De mivel ez nem látszik, nehéz megmondani, hogy kinek van sztómája. Természetesen a kórházi személyzet azt mondta nekem, hogy sok nő van ugyanabban a helyzetben, mint én. Fotós vagyok, és szerettem volna találni néhány ilyen nőt. Portrésorozatot szerettem volna készíteni róluk, köztük rólam is, hogy megmutassam a világnak, hogy egy sztómával nem probléma teljesen normális életet élni, és sokkal több a sztómás ember, mint az gondolnánk. Csak nem vesszük észre, mert nem látjuk."

A sztóma átmeneti volt

Sifnek 5 hónapig volt sztómája. Ezután lehetőség nyílt a bél helyett egy úgynevezett tározót (rezervoárt) létrehozni. Bizonyos értelemben ez egy belső sztóma. Az orvosok a vékonybél alsó részét U alakúra "hajlították", és egy tározót készítettek, varrtak. A széklet így a belső tátozóban gyűlik össze, amelyet a WC látogatásakor kiürítenek, akárcsak más emberek esetében.

"Természetesen a tározó nem ugyanaz, mint az eredeti bél, és eleinte bajom volt vele" - mondja Sif. „A műtét utáni első néhány hónapban gondjaim voltak az éjszakai széklettartással. Ha már nincs bélrendszered, a széklet mindig vékonyabb. A műtét utáni első hónapok nehezek voltak számomra, de aztán minden nagyon jól kezdett működni."

Meg tudod csinálni

„Azt tanácsolom másoknak, ha lesz vagy már van sztómájuk: folytasd és éld úgy az életed, ahogyan azt a betegséged előtt élted. Ne hagyd az életed "készenléti" üzemmódban csak azért, mert sztómád lesz, vagy már van.

Amikor az egész közepén voltam, leküzdhetetlennek tűnt. Bélgyulladás, szülés, újszülött gondozása, ileosztóma és egyéb nagyobb műtétek, amikor "belső sztómát" hoznal létre. Sok, szinte hihetetlen dolgon te is könnyebben túl leszel, ha mások körülvesznek. Ha mindennek a közepén vagy, túllépsz rajta” – magyarázza Sif.

Marianne huszonnyolc éves, segédápolói tapasztalattal rendelkezik, így amikor vért talált a vizeletében, tudta, hogy valami nincs rendben. Az orvos kezdetben húgyúti fertőzéssel kezelte, de ez nem segített, így Marianne elment ultrahangos hólyagvizsgálatra.

A képet készítő orvos azonnal problémát látott a hólyagján. És amikor Marianne később a borítékkal a kezében állt, és olvasta az ultrahangos jelentést, nagyon rossz érzése volt, hogy hólyagrákja van. Marianne sokat törődött a vizsgálattal. Egy héttel később bement a kórházba, ahol eltávolították a daganatát, és szövetmintát vettek.

Összetört – teljesen

Marianne így emlékszik vissza: „Nagyon türelmetlenül vártam az eredményt. Felhívtam a kórházat, hogy megvan-e már a citológiai eredmény. Általában az eredményeket nem közlik telefonban. De ragaszkodtam hozzá. Így hát azt mondták nekem: Rákos vagyok.

Megtört. Abszolút és teljesen. Annyira drukkoltam, hogy megtudjam az eredményt, pedig erős volt a gyanúm, hogy rák lehet. De amikor meghallottam, hogy az orvos ezt mondta, összetörtem.

Az orvos nagyon kedves volt, azt mondta, hogy az egyik lehetőség az, hogy eltávolítják a hólyagomat, és a vékonybélből mesterségeset készítenek. Egy másik lehetőség a sztóma kialakítása volt. A sztóma mellett döntöttem.

Nem tudom racionálisan megmagyarázni, miért választottam a sztómát a mesterséges hólyag helyett. Nyilván megfelelt a temperamentumomnak vagy a hangulatomnak. Mindkét lehetőségről hallottam jót és rosszat is, de az urosztóma mellett döntöttem."

Van, akinek műfoga van, másoknak sztómája

„A sztómáról voltak ismereteim, amikor asszisztensnőként dolgoztam, és a férjem munkája miatt is. Profinak lenni egy dolog, de hirtelen sztómás emberré válni, az egy másik dolog. Apámnak hólyagrákja volt, és kilenc évvel ezelőtt sztómaműtéten esett át. Apámat és engem ugyanaz a sebész operált. A magánéletemből tudtam, mi a sztóma. De ha valami hasonló történik veled, az teljesen más.

Mielőtt sztómám lett volna, azon töprengtem, hogy képes leszek-e arra, amit korábban csináltam – futni, tollaslabdázni vagy fára mászni az unokáimmal. És mi lesz a ruháimmal? Cseréljem le a gardróbom? Korlátoznom kell a társasági életemet? Mindezek a gondolatok cikáztak a fejemben. Mégsem kételkedtem abban, hogy a sztóma a helyes döntés számomra. Később rájöttem, hogy nincs semmi, amit ne tehetnék meg. A sztómát csak statisztának néztem. Van akinek műfoga van, van akinek műízülete, nekem sztóma és zsák van a hasamon. A férjem szakképzett nővérként kezdte, így tudta, mi az a sztóma, így ő teljesen nyugodt volt. Csak folytatni akartuk az életünket. Vettünk egy könyvesboltot, amit szerettünk.

A rák volt az, ami aggasztotta Marianne-t. A sztóma a második helyen volt. Mióta Marianne-nál rákot diagnosztizáltak, és a sztómát választotta, rengeteg információt kapott a rákkal és a sztómával kapcsolatban. De Marianne fő gondja a rák volt. Arra összpontosított, hogy megtudjon mindent, amit a betegségről megtudhat: az orvosoktól, az internetről és a Dán Rákszövetségtől.

A sztóma volt a második. Marianne alig emlékezett, mit mondtak neki, és mit tanult a munkájából és a tanulmányaiból. Ahogy mondja: „Sokat tanultam, hogy jól felkészüljek, de jobban zavart a hólyagrák. A sztómám csak egy plusz darab volt, amely lehetővé tette, hogy folytassam az életem. Nem gondoltam annyit a sztómámra, csak azt akartam, hogy jól legyek – és az nem a rák.”

Sztómazsák mérete

„Először megrémültem a zsák hangjától. Az én képzeletemben a sztómazsák akkora volt, mint egy bevásárlótáska. Féltem, hogy túlcsordul és leesik. Eleinte mindig kiszaladtam a wc-re és megnéztem a zsákot, de a legtöbb esetben ez csak az én fantáziám volt. A zsák jól működött, és csak egy balesetem volt, ami a repülőtéren történt. Nagyon kellemetlen volt. Most már tudom, hogy mindig magammal kell vinnem egy plusz zsákot, hogy bármikor kicserélhessem. De mint mondtam, ez csak egyszer történt."

„A családom nagyon természetes módon viszonyul a sztómámhoz. A legidősebb unokák látták a zsákot, és nagyon érdekelte őket, hogyan működik. Meséltem nekik a sztómáról és azóta nem ez a téma áll a középpontban. A gyerekek úgy fogadják a dolgokat, ahogyan te bemutatod. Nagyon aggódtunk, hogy hogyan fognak reagálni. De ha nyitott vagy és nyugodt, a gyerekeid is ugyanolyanok lesznek” – mondja Marianne.

Keress információt és légy fogékony

"A tanácsom azoknak, akik úgy érzik, hogy ugyanabban a helyzetben vannak, mint én: Keressenek információkat, ahol csak lehetséges. Szakmai előéletem ellenére időnként nehezen jutottam hozzá a sztómákkal kapcsolatos konkrét szakmai információkhoz. Tehát azt tanácsolom, hogy keressen minél több információt arról, hogyan éljen sztómával. Keress valakit, akivel beszélhetsz, valakit, aki átélte ugyanezt.

Légy nyitott! Nyitottságomnak köszönhetően váratlan segítséget és támogatást kaptam. Például az egyik vásárlónk, aki felkereste a könyvesboltunkat, felajánlotta nekünk, hogy töltsünk el egy kis időt az ő olaszországi házában. Csodálatos élmény volt számomra, és energiát adott a továbblépéshez” – mondja Marianne.