„Rosie, a sztóma” megszületése

A sztómaműtétem reggelén a konzultáns orvos meglátogatott, ellenőrizte, hogy nincsenek-e COVID-tüneteim, majd megkért, hogy írjam alá a beleegyező nyilatkozatot. Abdominoperineális reszekción estem át (vagyis eltávolították a végbélnyílásomat, a végbelemet és a vastagbelem egy részét), és egy végleges kolosztómát alakítottak ki. Az a nővér, aki velem volt, amikor először megláttam a sztómámat, fantasztikus volt, és nagy hatással volt arra, hogyan reagáltam rá. Nem tudtam, mit fogok érezni, amikor először meglátom, de az első mondata ez volt: „Gyönyörű, olyan, mint egy rózsabimbó!” Így kapta a sztómám a „Rosie” nevet.

A lábadozást segítő nővér szintén fantasztikus volt. Arra bátorított, hogy – ésszerű keretek között – próbáljam magam minél hamarabb aktivizálni. Így aktív felépülésen mentem keresztül: a műtét utáni napon már szilárd ételt ettem (életem legfinomabb pirítósát és teáját!), és felkeltem sétálni (kezdetben inkább csak csoszogni). Bár a hasamon kulcslyuksebészeti metszések voltak, a gáttájékon egy nagy sebem volt, és infúzióhoz, drénhez és katéterhez voltam csatlakoztatva – sok mindent kellett egyszerre kezelni! A nővér felügyelte az első sztómazsák-cserémet, hogy legyen önbizalmam később egyedül is elvégezni. Ez alapozta meg azt a pozitív, „meg tudom csinálni” hozzáállást, amelyet onnantól kezdve képviseltem.

Hazatérés a kórházból és a megfelelő sztómazsák megtalálása

Bár a vastagbélrák kezelőcsapatától kaptam utánkövetést, sztómanővértől nem volt folyamatos támogatásom. Nekem kellett kiderítenem, melyik sztómazsák-rendszer működik a legjobban számomra, és mi segíti leginkább a felépülésemet. Nem kaptam tanácsot vagy információt a sztómaeszközökről és beszállítókról, az étrendről, a mozgásról stb. Felírták ugyanazokat a zsákokat receptre, amelyeket a kórházban használtam, és nem is tudtam arról, hogy mennyi más lehetőség létezik.

A sztómám a bőr szintjében helyezkedik el, ezért a hagyományos zsákok folyamatosan szivárogtak. Egy online támogató csoportban hallottam először a konvex sztómazsákokról. Ezután elkezdtem utánanézni a lehetőségeknek, felvettem a kapcsolatot több sztómaeszköz-beszállító céggel, és mintákat kértem tőlük. Körülbelül tíz különböző konvex zsákot próbáltam ki, amelyek mind csodálatos megoldásokat ígértek, de számomra végül csak a Dansac NovaLife TRE™ soft convex zsák működött igazán jól. Óriási megkönnyebbülés volt megtalálni a megfelelő zsákot.

Visszatérés az aktív és egészséges élethez

A kórházban a gyógytornász azt javasolta, hogy próbáljam ki a Pilatest, hogy erősítsem a törzsizmaimat. Így találtam rá Sarah Russellre, aki klinikai mozgásterapeuta, sztómával él, és a „The Bowel Cancer Recovery Toolkit” című könyv szerzője. A könyve egy olyan programot mutat be, amely segít fokozatosan visszavezetni a mozgást a műtét után. Először egyéni online Pilates foglalkozásokon vettem részt, majd csoportos órákon is, amelyeket azóta is rendszeresen végzek. Néhány hónapig személyi edzőhöz is jártam, hogy visszaépítsem a fizikai erőnlétemet. Ez önbizalmat adott ahhoz, hogy bármilyen fizikai tevékenységet végezhessek, és tudjam, mit tehetek biztonságosan, illetve hol vannak a határaim.

Egy új sztóma kezelése a rákkezelés mellett különösen nehéz, mivel legalább három hónap kell ahhoz, hogy a sztóma „beálljon”. Végül kemoterápiát kaptam, amely felborította a gyomrom és a bélrendszerem működését. Sokszor volt hányingerem, ami az étkezésemet is befolyásolta. Ételnaplót vezettem, és minden ételt többször is kipróbáltam, mielőtt kizártam volna az étrendemből. Sok információ érhető el a sztómával élők számára az étkezéssel kapcsolatos problémák elkerüléséről, de minden ember más. Próba és tapasztalat útján megtanultam, hogy néhány ételt érdemes kerülnöm, például a babot, a lencsét, a gombát és a karfiolt. Ettől eltekintve azonban a legtöbb dolgot ugyanúgy meg tudom enni, mint a sztóma előtt.

Támogatás és kapcsolódás – és a sorstársak segítése

Amikor valaki újonnan él sztómával, a sorstársi támogatás rendkívül fontos. Nagyon jó lett volna egy „sztóma-baráttal” beszélni a műtét előtt és után, vagy egy helyi sztómatámogató csoporthoz csatlakozni, de az én környékemen ilyen nem volt. Azonban a Colostomy UK online támogató csoportja felbecsülhetetlen segítséget jelentett a kezdeti időszakban, és ma már önkéntesként segítem a munkájukat.

A mentális egészség és a társas támogatás szintén kulcsfontosságú. Egy helyi rákellenes jótékonysági szervezetnél kértem érzelmi támogatást, és egy tanácsadóval is beszéltem. Aggódtam amiatt is, hogy hogyan fogok visszatérni a munkába a kezelések után, és hogyan fogom az irodában cserélni a zsákomat. A munkaadómmal együttműködve a mozgáskorlátozott mosdót sztóma-barát módon alakítottuk át. Néhány egyszerű változtatás – például egy polc és akasztók felszerelése – hatalmas különbséget jelentett, és lehetővé tette, hogy könnyen cserélhessem a zsákomat.

Mindig nagyon nyílt voltam a családommal, a barátaimmal és a kollégáimmal a sztómámmal kapcsolatban, és úgy érzem, ez sokat segített az alkalmazkodásban. Az pedig különösen jó érzés, hogy felhívhatom a figyelmet a sztómával élők helyzetére és segíthetek másoknak is. Szeretném továbbadni azt az üzenetet, hogy a sztóma nem tart vissza semmitől – gyakorlatilag bármit meg lehet csinálni vele, amit az ember szeretne.